Miranda's log

Man is een paar dagen weg en dan kom ik toch toe aan wat overpeinzingen. Allereerst dat mijn leven behoorlijk bepaald wordt door zijn ziekte.  Dat doe ik zelf. Ik wil er altijd zijn voor hem, altijd klaarstaan. Maar of dat normaal is, is een tweede.

Ik ben zijn mantelzorger, maar gedeeltelijk kan hij de dingen waar ik voor zorg ook wel zelf. Vanwege vermoeidheid, geen zin hebben, apathie, laat hij veel dingen aan mij over. Het is letterlijk met de benen op tafel en een krantje lezen cq tv kijken.

Maar met een man met een spierziekte weet je het nooit helemaal zeker. Kan hij dit niet, is hij werkelijk uitgeput of heeft hij er gewoon geen zin in? En een arts zei hem ooit  vooral voldoende rust te nemen, want alles wat hij te veel deed, zou als een boemerang terugkeren in de vorm van verslechtering van zijn ziekte.

Ik neem me tóch voor om meer dingen voor mezelf te doen. Oók buiten de deur. Er is meer dan alleen maar een huisje en een tuintje en een supermarkt op loopafstand…

Het lijkt erop dat we de aangepaste fiets toch op de fietsdrager kunnen plaatsen. We hebben wat extra gaatjes geboord, waardoor de wielen extra gefixeerd kunnen worden met spanbanden en ook spinners, zodat de fiets extra kan worden vastgezet.

Eerder zijn we wezen kijken naar een auto die de fiets zou kunnen herbergen, maar dan kom je al snel terecht bij een Volkswagen Caddy of een Renault Kangoo. Dat zijn erg grote auto’s en volgens de kenner hier in huis vertoont de Kangoo nogal eens wat mankementen. De Caddy kan niet in de parkeergarage op het werk, omdat hij te hoog is.

We hebben ook nog gekeken naar een fietstrailer / aanhangwagen. Die is onder meer te koop bij Theo Stet in Heerhugowaard. Handig als je bijvoorbeeld twee elektrische fietsen mee wilt nemen op vakantie. Maar dan zit je toch weer met de vraag: waar stal je die (behoorlijk grote) aanhangwagen.

Voorlopig dus eerst maar een testritje maken met de fietsdrager met fiets achterop de auto. Dan zien we verder.

Mijn leven veranderde op nieuwjaarsdag 1992 voorgoed, toen ik ‘verkering’  kreeg met de man. Nog geen dag spijt van gehad. Mijn leven werd een stuk rustiger. Van een zoeker buitenshuis werd ik een huiselijk typje, dat liever thuis dan onderweg was. En dat was goed.

Nu, 18 jaar later, krijg ik soms de kriebels om dat veilige nestje af en toe te verlaten, maar meer dan kriebels zijn het niet. Het lijkt of het bij die kriebels blijft. De ziekte van de man en de handicapjes die ik zelf met me mee draag, gebruik ik als excuus om niet naar een retraite, een schrijfvakantie of iets anders (zonder de man) te gaan. Terwijl hij mij, als ik iets graag wil, geen strobreed in de weg zal leggen. Probleem is dat ik zelf echt aan huis en haard gehecht ben. Als ik me ergens voor heb opgegeven, raak ik in paniek, probeer ik de inschrijving weer ongedaan te maken.

Dus blijf ik het huismusje dat zichzelf via internet en via boeken ontwikkelt, via internet (wat) geld verdient en maar weinig mensen ‘buiten de deur’ ontmoet, behalve de familie, en die ook niet bijzonder veel.

Kinderen krijgen met mijn man was geen echte optie wegens progressieve overdraagbaarheid van zijn aandoening en omdat we beiden liever geen abortus willen plegen als de vrucht aangedaan zou zijn (dat is wel te testen). We hebben toen gekozen om geen enkel traject in te gaan (geen adoptie, geen kunstmatige inseminatie met donorsperma etc. etc.). Dat is een duidelijke keuze geweest. Maar twijfels  zijn er ook altijd geweest. Je maakt op een moment in je leven een keuze die op dat moment de beste lijkt, maar dat wil niet zeggen dat je er later niet over nadenkt en zegt: ‘hebben we wel de juiste keuze gemaakt?’

Ik ben zeker gelukkig, maar vraag me (net als anderen, bijvoorbeeld zonder partner) wel eens af hoe een leven met kinderen zou zijn geweest. Ik denk ook wel dat het zo goed is. Ik ben er (nu) niet echt verdrietig over. Maar als ik bijvoorbeeld met kerst zo’n gezin gezellig aan tafel zie zitten, dan is er wel eens iets van afgunst.

‘t Was drukker dan anders met kerst. De kerstnachtdienst eergisteren maar overgeslagen vanwege de ijzelvoorspelling die pas ‘s nachts echt aan de orde was. Gisteren maar liefst twee visites en vandaag uitrusten met carpaccio en rosbief als kerstdiner toe. Er staat nu nog een kip in de koelkast, er zijn diverse soorten groenten en aardappeltjes.

Ik merkte wel dat we ons vandaag een beetje begonnen te vervelen. Wandelen lukte niet omdat het nog glad was hier en daar (wel geprobeerd). Gelukkig bracht de opgenomen film ‘Alles is liefde’ uitkomst. We zagen ‘m voor de tweede keer, maar de man kon zich van de eerste keer niets meer herinneren. Ik heb ‘m maar op de disk laten staan, zodat hij ‘m nog voor een ‘tweede’  keer kan bekijken. Want hij kon niet alle linkjes leggen.

<boos>

Ga ik met De Man vandaag een stukje lopen door de sneeuw (wat voor hem behoorlijk ingewikkeld is omdat hij een spierziekte heeft) worden we bijna van onze sokken gereden door zo’n opgevoerde zoem-zoem-wagen. Waarom let de politie niet wat meer op dat soort achterlijke wegmisbruikers?

</boos>

Ik slik nu al heel wat jaren dezelfde medicijnen en ik krijg van de neuroloog die ik 1 keer per jaar zie 4 herhalingsrecepten voor elk 3 maanden mee, zodat ik het hele jaar voldoende medicijnen heb. Wat me opvalt is dat ik de laatste tijd bij de apotheek slechts de helft van de medicijnen meekrijg en dat ik de andere helft een paar dagen later moet ophalen. Daar zal vast een goede reden voor zijn, maar voor mij betekent het: twee keer naar de apotheek gaan, twee keer moed verzamelen om mijn woordje te doen. Want helder communiceren is voor mij met mijn (onzichtbare!!) neurologische handicap niet eenvoudig.

Maar het vervelendste vind ik wel dat ik geen ‘tegoed’-briefje meekrijg, waarop staat: Mevrouw Miranda heeft nog 3 doosjes van het medicijn T tegoed. Die zijn voor haar besteld. De apothekersassistentes weten/denken waarschijnlijk dat hun systeem zo feilloos werkt, dat het onmogelijk is dat ik over twee dagen voor de balie sta en te horen krijg dat ik mijn medicijnen al heb gehad.  Ik weet dat echter niet en voor mij is het elke keer weer spannend of ik mijn oh zo noodzakelijke medicijnen wel krijg. Voor mij is dit echt een dilemma.

O, gaaf, mijn man heeft een Slanket Blanket, een deken met mouwen, voor me gekocht, omdat ik zo’n ontzettende kouwkleum ben. Zo heerlijk! Na het douchen ga ik ‘m meteen ‘aantrekken’.

Zelfs als je niet bijzonder veel aan festiviteiten rond kerst doet, heb je toch voor drie dagen boodschappen nodig. En met die melkdrinkers hier in huis betekent dat toch wel een paar liter van het witte vocht. En dan ook nog voor minimaal 3 dagen brood. Dus melk en brood zal ik voor kerst nog wel moeten halen, maar de rest van de boodschappen heb ik nu al in huis (grotendeels in het vriesvak).

Als ik bij de Dekamarkt al die mensen met uitpuilende karren zie, dan loopt het zweet me over de rug. Ik doe toch iets niet goed. Met mijn 2 ossehaasjes en een gebraden kip en witlof en broccoli. Mijn kar zou toch ook moeten uitpuilen? Ik vier de drie kerstdagen thuis, niemand heeft ons uitgenodigd (;-| Nou ja, dat is niet waar. We laten al jaren weten dat we met kerst het liefst thuis zijn (en dat is ook zo). Maar de meeste van de mensen met uitpuilende karren zullen toch wel 1 avond ergens worden uitgenodigd??? Die zijn vast hartstikke populair. Ik ga er de komende dagen eens lekker over piekeren.